诡异！加拿大妈妈生下双胞胎 肤色竟一黑一白

　　移民加拿大以后，他们再也不用担心被猎杀。

　　38岁的加拿大女子Judith Nwokocha是个幸福的宝妈，育有一对双胞胎。但当她带孩子出门的时候，很多人都不相信两个孩子是双胞胎，因为他们长得一点儿也不像，甚至都不像同一个人种!



　　照片上的这俩娃，就是Judith的孩子，今年3岁的一对龙凤胎。左边的是哥哥，名叫Kamsi。右边是妹妹，名叫Kachi。

　　但为什么两人的肤色正好相反，一黑一白?

　　不仅围观群众惊奇诧异，孩子们刚出生时，连他们的亲妈都觉得奇怪。

　　双胞胎肤色一黑一白的例子，世界上确实发生过。他们通常是一对异卵双胞胎，两个卵子分别与不同的两个精子受孕，且提供精子的男性分别是黑人和白人。

　　但Judith并不是这种情况，她两个孩子的基因都来自相同的父母，也就是Judith和她的丈夫。两人都是黑皮肤的非裔人士，10多年前从尼日利亚移居加拿大卡尔加里。

　　双胞胎肤色一黑一白的另一个常见原因，是医院犯错。尤其是试管婴儿(IVF)辅助生育的情况下，医生将受精卵植入子宫的时候，不小心错拿了别人的受精卵。

　　近日，美国纽约就有一对亚裔夫妇遭遇了这样的悲剧。怀胎十月终于生娃却是别人的孩子，受尽辛苦折磨，最后却被迫将孩子还给亲生父母。



　　加拿大女子Judith此次生子，确实采用了试管婴儿的方法。因体质受孕困难，她曾用8年的时间备孕，试遍各种方法终于在借助试管婴儿技术的帮助下，35岁高龄当了母亲。



　　女儿刚出生的时候，Judith看到她苍白的皮肤顿时就愣了，以为护士错抱了隔壁产妇的孩子，或者当初医院植入受精卵时出了错。

　　但基因检测证明，这白皮肤的女婴确实是Judith和她丈夫的亲生孩子。



　　真相是，女婴Kachi患有白化病(albinism)。这种先天性疾病让她身体严重缺乏黑色素，所以皮肤、眼睛和头发都颜色极浅，看着几乎像个白人。

　　与黑皮肤的哥哥在一起，对比格外鲜明。

　　但仔细再看的话，女婴Kachi的五官几乎与母亲一模一样，再次证明医院并没有弄错。

　　白化病到底是怎么回事?

　　患者该如何自我护理?

　　白化病是一种遗传性疾病，因某些基因出错，患者的皮肤、眼睛或头发会失去部分或全部的色素。

　　白化病属于隐性遗传，外貌正常但携带白化病基因的人，也可能生出白化病的孩子。加拿大的Judith夫妇就属于这种情况。




　　资料图：患有白化病OCA型的黑人女孩。


　　白化病主要有两种亚型，一种是“眼皮肤白化病”(oculocutaneous albinism，OCA)，患者眼睛、皮肤和头发都缺乏黑色素。Judith的女儿Kachi就是这种。根据黑色素缺乏程度的不同，患者的头发可能是雪白，也可能是金色或淡棕色。

　　白化病的第二种亚型叫“眼白化病”(ocular albinism，OA) ，患者只有眼睛缺乏黑色素，但皮肤和头发不受影响。



　　OA亚型患者的虹膜(环绕瞳孔的有色部分)，通常呈现为浅蓝色。如果黑人患上这种亚型，就会出现黑皮肤加蓝眼睛的罕见效果。



　　OA亚型患者的虹膜部分缺乏色素遮盖，所以透光性极强，在强光环境下其会根据光源而变色，形成奇特的红色、橙色甚至紫色的眼睛。

　　白化病给患者带来的主要麻烦，一是皮肤脆弱，需要严格防晒。二是视力较差，严重时可能致盲。

　　白化病对阳光非常敏感，皮肤容易晒伤，患皮肤癌的概率也比普通人高得多。故此他们出门要浑身涂抹防晒油，且不能待得太久。盛夏假日、阳光沙滩对他们来说，反而是个灾难。

　　白化病患者的眼球缺乏暗色遮盖，所以外部光线会畅通无阻进入视网膜。感光受体接受过多过饱和的光线之后，将混乱的信息传给了大脑。

　　大脑不堪重负之下，可能会启动“自杀性”自我保护功能，拒绝外来光线信息。时间长了，患者的眼睛就产生适应性器官变化并最终失明。



　　所以白化病患者必须从小注意减少光线刺激，并佩戴专门的眼镜。医疗干预越早，挽救视力的成功率就越高。

　　Judith的女儿在很多照片中都是戴眼镜的，显然她得到了加拿大医保系统的精心呵护。



　　另外，Judith的女儿每隔6个月都要去看一次眼科医生，以观察视力发展情况，并及时侦查眼球震颤(nystagmus)等其他可能的并发症。



　　白化病不是人类特有的疾病。事实上，任何有黑素细胞的动物都可能患上这种疾病，包括哺乳动物、爬行动物和两栖动物。

　　白化病患者长期遭受污名

　　在非洲甚至会被陌生人猎杀

　　除了身体上的痛苦，白化病患者还要面临巨大的情绪和社会压力。



　　雪白头发，血红眼睛，昼伏夜出，极度怕光……与众不同的外形和生活习惯让白化病患者经常被误解，被歧视，被污名，甚至被猎杀。

　　西方文化中经典的邪恶形象“吸血鬼”，就是以白化病患者为原型。古往今来的西方文艺作品中，白化病形象的角色经常充满负面色彩，比如作恶多端的魔鬼、被诅咒的怨灵，或者不吉利的凶兆。

　　在美洲和非洲，白化病患者的处境更加悲惨。古代美洲的一些土著部落将白化病人叫做“月亮之子”，这个词听着温柔，但其实是以此剥夺白化病患者太阳下的所有权利，包括农田劳动权及其相应的农田所有权和财产分配权。同时，白化病人没有资格成为武士，而这几乎是底层印第安人实现阶级上升的唯一途径。

　　非洲很多国家都有迷信认为，白化病人本身被魔鬼附体，会给家人带来厄运。但如果将白化病人的身体器官吃掉，则会给食用者带来财富、权力等好运。如果与白化病人发生性关系，还能清除艾滋病毒，治愈艾滋病。

　　在这种背景下，非洲发展出一种极端黑暗的产业：猎杀白化病人。许多白化病人无辜被绑架，被暗杀，甚至被亲友卖给巫医，然后成为别人的食物或祭品。

　　根据联合国人权事务高级专员办事处(Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights，OHCHR)的数据，2000年至2016年间，仅在坦桑尼亚就有75名白化病人被杀。

　　人权高专办的调查报告显示，一具白化病患者的全尸售价75000美元，一条手臂或一条腿价格也高达2000美元。

　　作为对比，坦桑尼亚人的平均年薪，根据2016年的数据，仅有1900美元。也就说，一具白化病人尸体，售价是普通人40年的收入。可以想象，这个黑暗行业有多么暴利，白化病人的处境有多么危险。



　　2010年，加拿大导演Jean-François Méan拍摄了纪录片《白与黑：肤色之罪》(White & Black: Crimes of Color)，愤怒控诉猎杀白化病人这个罪恶的行业。



　　加拿大女子Judith Nwokocha来自西非国家尼日利亚，那里也有关于白化病人的险恶习俗。

　　当她发现女儿患有白化病以后，心有余悸地说，幸亏她和丈夫及早移民到了加拿大，否则无法想象女儿将面对怎样的人生。

　　在加拿大，白化病人不仅得到了医疗系统的治疗和心理机构的扶助，还有倡议人士积极推动关于白化病的科普，帮整个社会了解白化病并接纳白化病患者。