丧心病狂：把含艾滋毒犯血，注入上千英国孩子体内

血友病，是一种并不算罕见的遗传病，患者大多数是男性。

因为病人体内缺少凝血因子，导致他们在出现一点小伤口后都会流血不止，很多病人会因为失血过多死亡。

在过去的几十年，医学界对血友病的研究越来越多，治疗方法也越来越有效，血友病患者，也越来越能过上正常人的生活.....

但最近，BBC发现从上世纪80年代起，英国有几千名血友病患者痛苦地死去，不是因为血友病本身，而是因为....丙型肝炎，和艾滋病。

这和当时一种流行的治疗方法有关.....

BBC经过各种调查、采访和收集，拍下这么一部纪录片.....

被污染的血：关于真相的调查

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血友病是万千家长和孩子们的心头之患... 因为是基因遗传疾病，所以没有根治的方法... 只能靠日常注射凝血因子治疗....

在1960年代，人们主要靠注射冷沉淀品（Cryoprecipitate）来补充凝血因子。每袋冷冻沉淀品来自一个捐献者，将它注射到体内，

病人体内的凝血因子的水平可以被提升。

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但冷冻沉淀品有很多不足之处，

它的使用方法比较困难，制作也很麻烦，要正确的使用，需要大量的血浆，也容易产生过敏反应...

并且因为必须进行输血程序，所以很多人难以在家自行治疗。

但是到70年代，人们研制出了一种更神奇的凝血因子产品：浓缩的第八凝血因子！

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第八凝血因子主要用来治疗A型血友病患者，它们的制作、运输都更方便，

因为浓缩过后剂量小，病人能在家里自己给自己注射，

治疗效果也比冷冻沉淀品更好，更明显！

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‘当时我们整个社会都特别推崇第八凝血因子，

所有人都欢迎这种疗法，简直不敢相信世界上能有这么好的东西。’医生Brian Colvin说道。

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从那时起，无数的血友病患者开始注射第八凝血因子来治疗，

其中包括纪录片中的几位主角....

Ade和Joseph。

Ade Goodyear和Joseph Peaty是同一所学校的校友：

Treloar学院

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Treloar学院是一家专门招收血友病儿童的学校，名气挺大，

当年Ade是10岁入学...

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Joseph是13岁入学....

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血友病孩子们在普通学校总是容易遭受其他孩子们欺负，

因为他们不敢剧烈运动，害怕受伤。

Ade曾经被一个男生打伤过胳膊，结果被送到医院紧急治疗，最后用了6个月时间才逐渐康复.....

但是在Treloar学院，这一切不会发生....

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所有的学生都患有血友病，大家都对互相能有足够的尊重和注意。 他们能坐轮椅在学校里自由活动....

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这里有大量的医生和护士常驻在学校，一旦出现问题，能马上解决...

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学校里还有血友病研究中心，在英国全国都享有声誉...

可以说，这里时当时世界上唯一的一个专门为血友病孩子们服务的学校...

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而学校提供的血友病治疗中，最重要的就是第八凝血因子、

在治疗课上，

老师们会手把手的教孩子们如何给自己注射第八凝血因子，

这是整个学院的教学中最重要的一部分...

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因为第八凝血因子效果实在太显著，

Treloar学院甚至给它取名叫‘奇迹治疗’，查尔斯王子和戴安娜王妃都曾经被吸引来学校参观....

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对Ade和Joseph来说，这就是一个梦想中的完美学院....

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‘这是我以前从来没有过的体验，感觉非常神奇，

我再也不会担心会因为受伤或者治疗和缺课...

神奇得就像...就像是哈利波特中的学校一样。

’Ade说道。

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‘我当时感觉，在这个学校里，我们的人格和精神能够更独立、更成熟地成长...

因为学校提供的治疗，我们甚至能够畅想自己的未来。’Joseph说。

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但这些孩子们的未来并不美好....

问题不是出在第八凝血因子上，

而是第八凝血因子的制造和来源上....

第八凝血因子和冷冻沉淀品不同，

这些每一个批次的浓缩凝血因子制剂的生产，需要汇聚上千个献血者的血浆....

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把这上千人的血浆，倒到同一个‘池子’中，

然后再进行后续处理。

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所有人的血浆被混在一起，然后再慢慢沉淀、提取凝血因子，

最后制作成几千管能卖出去的凝血因子试剂。

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这种做法听上去非常商业化，也高效率，

但是...

因为上千人的血浆都被混在一起，如果其中有一个人患有血液传播的疾病，那么这个病会遍布在整个‘血池’，最终，每管卖出的凝血因子，都会被污染！

如果，

能在献血源头上把控牢，这也许也不会太严重...

可关键是，因为上世纪血浆的极度缺乏，血液的来源非常混乱！

在英国，因为法律规定献血不提供报酬，完全靠人们的善心。

这种做法能够在某种程度上确保献血者的血液状况，他们往往都受过良好的教育，生活规律简单。

但这也限制了血液的供应量....

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然而在美国，

献血是有报酬的，很多没钱的穷苦人会通过捐血来养家糊口，

瘾君子会献血来赚毒资，

甚至，连监狱中的囚犯都能献血赚钱！

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在美国的大街小巷里，有专门的‘血浆捐献中心’，

缺钱的混混们聚集在这里卖血，而中心收集的血会被用于制作凝血因子。

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因为英国极其缺乏献血者，而所有的血友病患者都需要日常性的注射凝血因子....

当时英国没有选择，只能大量从美国进口这样的第八凝血因子。。

这样大规模的进口，当时已经有官员隐隐感到不安...

‘我们知道美国的这种（卖血式的）血浆收集方法有问题，

但我们不知道它的危险性到底有多大，会以什么样的形式出现。’

当年的卫生部部长Owen在BBC采访中说道。

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当时人们对于血液传播疾病的了解不是很丰富....当时卫生部的官员们猜测，进口美国的第八凝血因子最多可能造成丙型肝炎的传播....

然而，在卫生部官员的眼里，丙型肝炎并不被认为是一种严重的病，

这些血友病患者，不注射凝血因子可能直接出血致死...

注射凝血因子，最多也就是有换上丙型肝炎的风险....

于是，跟能够救治血友病患者的大出血相比，没人在意肝炎。

也有官员非常谨慎....

John Cash教授是苏格兰人，他当时是苏格兰的输血中心主任。

Cash根据经验，觉得进口美国的第八凝血因子很可能造成‘灾难性的后果’。

“虽然我不清楚可能会有什么样的后果... 但美国这样做，肯定有问题... 不如防患于未然... ”

于是，JohnCash禁止苏格兰进口任何美国的血液产品。而坚持让苏格兰本地的血友病患者，用英国本地献血者的血源生产的产品...

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1975年，他还呼吁英国的其他地方也应该停止进口美国的血液，

但可惜，他在1976年离开政府，最后这项呼吁也不了了之...

就这样..

在接下来的几年里，虽然有个别官员有预警，但是因为没有更好的治疗和解决方法，英国的血友病患者，还在这么坚持这这么注射的他们的“神药”-- 来自美国的第八凝血因子。

直到，

1981年...

当官员们还在惴惴不安的时候，

美国的第八凝血因子的问题，悄悄爆发了...

然而，当年5月，血友病人患上艾滋病的病例第一次出现在英国，这下事情彻底兜不住了...

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当时英格兰和威尔士疾病控制局的局长给卫生部写信，

要求他们马上停止使用从美国进口的血液制品。

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但对卫生部来说，这样的决定实在是太艰难了....

‘我们的血液供应根本不够，如果不用美国的血液制品，那么很多血友病患者都危在旦夕。

因为有些医生不愿使用美国产品，不给病人注射凝血因子。那年已经有10个血友病患者死于失血过多，这才是我们当时担心的问题。

如果我们知道后面发生的事，肯定会说，‘应该禁止使用美国血液！’，‘美国凝血因子带来艾滋，太危险了！’

可关键是，当时的我们不知道未来发生的事。’

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用他们的观点，当时艾滋只被确诊1年多，他们不知道病因，不知道艾滋确切的传播方法....当时医学界也没有办法检测艾滋...

只是因为血友病患者同时又患有艾滋，这个结论不足够明确...

于是，在1982年7月，

英国政府否决了停止使用和进口美国血液制品的提议。

他们告诉公众：

‘艾滋的感染原因仍然不知晓....

所以我们不能明确美国产品是否有高危险性。

美国血液制品可以继续使用和进口... ’

好不了的感冒

当所有人还在困惑的时候，

学院里的Ade和Joseph都遭受着巨大的折磨....

从1982年起，一种奇怪的流感出现在学校，越来越多的同学突然死去，学校里的人数逐渐变少。

当时他们已经听说美国进口的第八凝血因子可能导致艾滋病，于是担忧地询问学校。

学校表示，政府和专家都说没问题，所以肯定没问题。

于是所有人继续注射.....

但在那年夏天，Ade感冒了。

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Ade的感冒陆陆续续几天都没好，于是他家人带他去看医生，

医生给他化验，却没有告诉他们结论.....

后来，Joseph染上了‘流感’。

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‘这是我经历过的最严重、最糟糕的流感，我整个人身体都垮了。’

‘我给我妈妈打电话，她说，你那感冒怎么还没好？哪里出问题了吗？’

‘她带我去看医生，医生觉得小孩子感冒，很正常。’

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然而，

在他俩的病历上，两人的医生表示 ：

开始怀疑他们是否是换上了艾滋病，因为症状有点像美国那边的例子。

但是病例里同时写到，他们最终都没有通知患者和患者的父母.....

1984

1984年4月，终于，医生们找到了导致艾滋病的病因： 一种新的逆转录病毒 --- HIV病毒....

1984年年底，HIV病毒的检测手段也被发明出来....

终于，人们第一次可以明确诊断一个病人是否是感染了HIV病毒，是否是换上了艾滋病.....

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一个医生回忆道：

“当时英国政府立马下令， 要求我们血友病医生们立刻检测我们周期性治疗的病人，检测他们体内的HIV病毒情况... ”

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“一个月后，31个棕色信封放在了我的桌面上...我打开第一个，阳性。 第二个，阳性。第三个，阳性....”

“我开到第8第9个的时候我总希望能开到一个检测出阴性的...然而，所有，我这所有的患者，全都是阳性，他们都感染了HIV病毒....”

“我们作为医生，应该是要救人的，结果我这所有的病人，都可能因为他们在我这接受的治疗而死....看到这结果，这成了我一生中最绝望的时刻...\"

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当时艾滋病还是一种新兴疾病... 英国政府没有统一的处理预案...

医生们没有接受过训练，不知该怎么用最合理的方式，正确的告知病人他们的病情...

回到Ade和Joseph的学校...学院偷偷给学生们做血液检查，

然后让孩子们5人一组去办公室。

‘老师看着我们，指着每个人说，‘你有’，‘你没有’，‘你有’，‘你有’，’‘你没有’。

声音非常冷静。’Ade回忆道。

Ade得知，他有.....

‘那天就是我的末日。我非常明显地染上了艾滋病....

我的世界被乌云笼罩，不知道自己还能看到几次日出。’

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后来，

整个学院大半人都染上艾滋，有72名学生死在学校里....

血灾

这下，英国政府知道事情闹大了，他们马上免费提供血液测验，让曾经输血或注射进口第八凝血因子的人们检测自己是否有艾滋病。

医生们也开始讨论这起‘灾难’程度将有多广..多严重...

科学家们也在不停研究，怎么才能灭活凝血因子里的HIV病毒.....

1984年年底，科学家终于发现，经过加热处理的凝血因子，可以灭活HIV病毒....

卫生部要求不再直接使用美国第八凝血因子，至少要经过加热，

或者使用1960年代的冷冻沉淀品治疗。

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然而，虽然政府有下达建议，但因为惯性，

仍然有很多血友病人被直接注射了未经热处理的第八凝血因子...

一位匿名者告诉BBC，她的丈夫因为一次出血，13年来第一次去医院注射凝血因子。

但医院完全没有按要求使用热处理过的凝血因子，而还是使用的原先的版本....

医生直接注射到他身上，结果....

8个月后，他就被确证为艾滋病，1998年在痛苦中逝世。

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当时英国医院还有更多的错误....

一个叫Colin的小男孩患有血友病，他的父母把他送到医院治疗。

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当时政府还没有正式禁止直接使用美国第八凝血因子，但医学界对此的疑虑已经非常大。

医院完全没有告诉父母关于美国血液制品的潜在危险，

直接将来自美国的第八凝血因子注射到孩子身上，

Colin死的时候，才7岁....

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他的父母每周看望他两次，至今无法释怀。

‘这是谋杀！’他的母亲说道。

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Jonathan Evans的死因也差不多...

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在听说美国第八凝血因子的危险性后，他把自己的治疗换成了冷冻沉淀品，

但医生极力劝说他，传言都是假的，还是第八凝血因子疗效最好。

因为相信医生，

Jonathan又转回了原治疗，结果他和他的妻子都染上艾滋病。

他们冒着风险生下儿子Jason，因为知道自己未来肯定要早死，

于是从儿子出生起就拍摄视频，希望儿子长大后能记住他们....

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‘我小时候的记忆里，第一次记得我爸，就是我4岁生日那次...

他在生日会后第六周就去世了。’

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所有患上艾滋的血友病患者，和他们的家人们都忍受着巨大的痛苦。

血友病患者觉得自己的死期将至，人生、梦想、追求，这些统统都没有了，

他们和他们的家人还要忍受来自周围人的冷嘲热讽....

Ade，还有Colin的父母都搬过好几次家，他们被人在街上指指点点，

‘艾滋之家’、‘不检点的艾滋病患者’，到处都是这些.....

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但Ade无疑是幸运的，他的同学Joseph也是，

通过大量的治疗，

他们至少活下来，而他们的同学几乎全死了....

1989

1989年，有1200多名血友病患者被确证患有艾滋，

其中900人要起诉政府。

英国政府表示可以给他们20000英镑作为经济赔偿，代价是‘不再闹事’，安静如鸡。

很多人觉得很可笑，比如Ade(\"我的健康都没了，这点钱有什么用。’），但也有很多人签下政府的协议，选择保持沉默.....

事后追责

美国血液制品的问题带来的影响是全球性的，

不仅是英国，法国、日本都有波及....

在美国，贩卖受污染的血液公司向全球受害者赔款百万美元...

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在法国，前卫生部部长被判过失杀人有罪，前输血部领导被关入狱....

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在日本，三家公司的领导人被关入狱，前卫生部领导人被判玩忽职守致人死亡。

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而在英国.....

没有人被追责，没有任何组织承担责任。

在事情过了20年后，英国才有一场仅限于苏格兰的公共调查。 在这场调查里，英格兰和英国政府拒绝参与.....

最终调查结果，调查主席批评了政府行动太慢，这才造成悲剧。

但是这场公共调查中，也没有任何人或组织被担负罪责。

调查认为：苏格兰政府已经做了当时所有能做的一切...

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这些受害人认为..

苏格兰做了一系列的措施，让苏格兰血友病患者换上艾滋的概率比英格兰地区小了一半以上....

这其中，显然是有政府管理上的影响的...

然而，当他们想就新一步对英格兰政府进行调查时，英格朗卫生部和其他相关机构多方都表示，当时跟美国进口血液产品相关的讨论和文件，都已经被销毁了.....

直到在2015年，经过血友病协会多年持续不懈的抗议后，

首相卡梅伦才代表政府来了一份姗姗来迟的道歉：‘我为政府道歉，这起灾难本不应该发生。’

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然后就....没了....

只有口头上的一个道歉....

全英国因为这起事件，有1200名血友病患者染上艾滋病，

有4700人染上丙型肝炎，超过2000人死去。

每年，血友病协会会举办纪念活动，纪念那些不幸死去的人们.....

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每盏蜡烛代表着一位死去的血友病患者，

希望他们在另一个世界没有痛苦.....

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血友病界目前还在向政府施压，呼吁政府再进行一次公共调查，

找到需要承担责任的人，

还有的人选择自己寻找真相，等到拿到足够证据后就起诉政府.....

无论如何，所有在痛苦中挣扎，或者已经死去的人们,

都需要一个交代.....

ref：

http://www.bbc.co.uk/iplayer/episode/b08qhmhc/panorama-contaminated-blood-the-search-for-the-truth